Tag Kinder

Waisen der Medizin

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sup.- Kinder mit Seltenen Krankheiten werden zutreffend als Waisen der Medizin bezeichnet. Die von einer solchen Krankheit betroffenen Kinder leiden, ihr Zustand verschlechtert sich zunehmend und die Eltern verzweifeln in einer scheinbar ausweglosen Situation. Sie werden vom Arzt vertröstet, dass sich die Probleme mit der Zeit schon geben werden. Eine konkrete Diagnose und eine darauf aufbauende Therapie, die vielleicht lebensrettend sein könnte, gibt es nicht. Es beginnt eine Odyssee durch Arztpraxen während es dem Kind kontinuierlich schlechter geht.

Seltene Krankheiten sind gar nicht so selten. Rund vier Millionen Menschen, Kinder und Erwachsene, sind nach Schätzungen in Deutschland von solchen Erkrankungen betroffen. Sie werden nur selten zeitnah und zutreffend diagnostiziert. Den meisten Ärzten sind sie unbekannt, weil sie erstens in der täglichen Praxis relativ selten vorkommen und weil es viele solcher Krankheiten gibt. Bei rund 8.000 Seltenen Krankheiten ist das durchaus verständlich.

Die Eltern betroffener Kinder dürfen in einer ausweglos erscheinenden Situation nicht aufgeben. Sie sollten sich auf ihr eigenes Urteilsvermögen verlassen. Oft können sie besser als ein Arzt im täglichen Leben mit ihrem Kind besser feststellen, dass es krank ist und dass seine Entwicklung nicht altersgemäß verläuft. Bei dem Kampf gegen die Krankheit ihrer Kinder müssen die Eltern keineswegs auf sich allein gestellt sein. Es gibt zahlreiche Möglichkeiten, zu einer Diagnose mit anschließender Behandlung zu kommen. Die Eltern müssen als Ärzte ihrer Kinder dazu selbst aktiv werden. Wer auch nach mehreren Arztbesuchen noch keine Hilfe erkennen kann, sollte sich selbst auf die Suche nach einer Diagnose machen. Dazu sollten sie den Arzt ganz gezielt mit ihrer Vermutung konfrontieren, dass es sich um eine Seltene Erkrankung handelt. Häufig hilft bei Kindern ein Gentest, um erste Hinweise auf die Erkrankung zu finden. Seltene Krankheiten sind häufig Erbkrankheiten, also genetisch bedingte Krankheiten.

Eine informative Plattform im Internet sollten betroffene Eltern kennen, um mit dem Hinweis darauf auch den jeweiligen Arzt unterstützen zu können. Das Referenzportal Orphanet stellt Informationen zu diesen Krankheiten bereit. Über das Portal kann auch nach spezialisierten Einrichtungen gesucht werden, die zur Behandlung solcher Erkrankungen geeignet sind. Bei der Suche nach Spezialisten und Patientenorganisationen hilft auch der SE-ATLAS mit einem Überblick über Versorgungsmöglichkeiten. Eine weitere wichtige Informationsquelle ist das „Zentrale Informationsportal über Seltene Erkrankungen“. Ohnehin sind die Selbsthilfeorganisationen wichtige Ansprechpartner auf der Suche nach der richtigen Diagnose bis zu Betreuung der Betroffenen. Wer von Arzt von Arzt verwiesen wird, ohne Hilfe zu bekommen, kann sich an die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) wenden. Dies ist ein Netzwerk von Selbsthilfeorganisationen, das Betroffene und auch Ärzte und andere Therapeuten bei ihrer Arbeit unterstützt.

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Lieferungen im Wert von insgesamt 1,3 Millionen Euro

Rechts im Bild Ralf Hechler, Bürgermeister von Ramstein und Botschafter der Hilfsaktion (Bildquelle: © InfectoPharm mit Genehmigung der DHS)

Am 10. Mai 2022 erreichte eine Hilfslieferung der Deutschen Humanitären Stiftung (DHS) mit Medikamenten von InfectoPharm Arzneimittel und Consilium GmbH die ukrainische Großstadt Riwne. Geladen waren vor allem Antibiotika für Kinder sowie weiteres, von der DHS mit hohem persönlichen Einsatz gesammeltes medizinisches Gerät. Die Stadtverwaltung Riwne, ortsansässige Kliniken und Hilfsorganisationen entscheiden aktuell, welche der über 38.000 Packungen im Wert von 300.000 Euro noch weitergeleitet werden sollen an Kiew, Mykolajiw oder dem zurzeit stark unter Beschuss geratenen Odessa.

Dieses ist bereits die dritte Arzneimittellieferung, die InfectoPharm mit verschiedenen Hilfsorganisationen tätigen konnte. 1,3 Millionen Euro* hat der Mittelständler bislang für die humanitäre Hilfe in der Ukraine in Form dringend benötigter Präparate bereitgestellt. Über 139.000 Packungen verließen seit März den Firmensitz. Vor allem Breitband-Antibiotika für Kinder werden seit Kriegsbeginn durchgängig nachgefragt – Kinder sind die Kernkompetenz und die Wurzeln des hessischen Familienunternehmens. „Seit über 30 Jahren stellen wir speziell für Kinder geeignete Antibiotika-Säfte her“, sagt Philipp Zöller, Geschäftsführer von InfectoPharm. „Es ist wichtig, sie jetzt dort zu haben, wo sie größten Nutzen bringen.“ Die derzeitige Hilfslieferung enthält zudem Asthmapräparate sowie Mittel gegen Husten und Parasiten.

Die Kooperation mit der Deutschen Humanitären Stiftung, Zweibrücken, wurde getragen von dem großen Engagement aller am Transport Beteiligten – unter verheerenden Kriegsbedingungen und im Angesicht einer immer stärker leidenden Zivilbevölkerung und schwer erkrankter Kinder. Nach einer organisatorischen Zwischenlagerung in Ramstein setzte sich der Transport am 3. Mai 2022 Richtung Ukraine in Bewegung. Zwei Vertreter der DHS begleiteten ihn auch über die ukrainische Grenze hinaus und überwachen jetzt die Verteilung. „Ein Motto seit unserer Gründung ist ‚Hilfe, die ankommt, weil wir selbst hinfahren'“, sagt Uwe Breininger, Vorsitzender des Verwaltungsrats der Stiftung und Leiter der DHS-Projekte zu der gemeinsamen Aktion.

*APU – Großhandelspreis

Weblinks

Newsroom InfectoPharm: https://www.infectopharm.com/unternehmen/news-presse/

Zur Deutschen Humanitären Stiftung: https://dhs-freundeskreis.de

Über InfectoPharm

Die InfectoPharm Arzneimittel und Consilium GmbH ist auf die Weiterentwicklung von Arzneimitteln für Kinder spezialisiert. Seit über 30 Jahren profiliert sich das familiengeführte deutsche Unternehmen als mutiger Vorreiter der Branche. Das Portfolio umfasst aktuell rund 130 Präparate mit zahlreichen Innovationen aus den Bereichen Pädiatrie, Infektiologie, Pneumologie, Dermatologie und Allergologie, die zunehmend international Beachtung finden. Der Service consilium steht als produktneutrales Beratungs- und Wissensvermittlungsangebot Fachkreisen kostenlos zur Verfügung. Über 240 Mitarbeitende leben und arbeiten am Firmensitz Heppenheim südlich von Frankfurt.

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GOTS Sportmedizin

Kinder verletzen sich im Sport anders als Erwachsene. In den verschiedenen Phasen des Heranwachsens sind Knochen, Muskeln, Sehnen anders belastbar. Der Stoffwechsel ändert sich in dieser Zeit ständig. Welches die häufigsten kindlichen Sportverletzungen sind, wie sie entstehen, wie sie behandelt werden und wie vorgebeugt werden kann – darüber berichtet Prof. Dr. med. Holger Schmitt, Chefarzt im Deutschen Gelenkzentrum Heidelberg (ATOS Klinik Heidelberg) auf dem 37. GOTS Kongress im Mai in Berlin.

Die Belastung des kindlichen wachsenden Bewegungsapparates – je nach Sportart – muss in den unterschiedlichen Wachstumsphasen unbedingt berücksichtigt werden. „Denn der Knochen wächst und die Strukturen, zum Beispiel Sehnen und Bänder, hinken hinterher“, so Prof. Schmitt. Das kann zum Beispiel zu Sehnenproblemen mit Entzündungsreaktionen führen. In diesem Fall muss die Belastung sofort wieder zurückgeschraubt werden. Auch Haltungsschäden und Wirbelsäulenerkrankungen, wie zum Beispiel die Skoliose, haben einen Einfluss darauf, welchen Sport Kinder und Jugendliche ausüben können, welche Risiken sie haben, wann sie Sport machen und wann besser nicht.

Schmitt: „Grundsätzlich gilt: Sport und Bewegung sind äußerst wichtig. Nur bei Schmerz sollte man Kinder sofort pausieren lassen, bis Untersuchungen die Ursache gefunden haben. Häufig liegt es an Rumpf- und Kraftproblemen, dass nicht genug stabilisiert werden kann. Das lässt sich durch Pausen und richtiges aufbauendes Training schnell beheben.“

Im Grundschulalter stehen bei Kindern knöcherne Verletzungen im Vordergrund. Stürze beim Spielen verursachen meist Knochenbrüche an Hand- oder Sprunggelenk. Ab ca. 14 Jahren gibt es eher Probleme an der Apophyse, der Wachstumsfuge der Knochen, vor allem in den Lauf- und Sprungsportarten. Hier kommt es am häufigsten zum sogenannten „Morbus Schlatter“ im Kniegelenk. Die Entzündung von Knochen und Knorpel am Schienbeinkopf wird oft durch Überbeanspruchung des Beins verursacht. Schmerzen und Schwellung sind die Folge. Vier Wochen Sport-Pause können schon hilfreich sein.

Sind die Wachstumsfugen geschlossen, bei Mädchen ab 14/15, bei Jungen ab 16/17 Jahren, treten Bänderverletzungen in den Vordergrund. Gerade Mädchen in Stop and Go-Sportarten sind häufig von Kreuzbandverletzungen am Knie betroffen.

Wenn Kinder mit Leistungssport beginnen, ist immer ein gründlicher Check bei Kinderärzten UND Sportmedizinern zu empfehlen. Risiken müssen abgeschätzt und ein dosierter Trainingsaufbau angegangen werden. Auch auf dem Kongress geht es unter anderem um den chronischen Einfluss des Leistungssports auf die Wachstumsfuge bei Kindern. Die Mediziner besprechen wichtige Fälle aus der Kindersportorthopädie – wie zum Beispiel den Fall eines Mädchens aus dem Eiskunstlauf, welches nach dem Verschluss der Wachstumsfuge plötzlich ein krummes Bein bekam.

Wichtig ist den Experten der GOTS, dass Sport regelmäßig, altersgerecht und mit durchdachtem Training ausgeübt wird. Schmitt: „Ich würde mir wünschen, dass der Schulsport wieder mehr hochgefahren und nicht als lästiges Anhängsel in der Ausbildung betrachtet wird. Denn besonders hier können Kinder den richtigen Umgang mit dem Sport und die Prävention vor Verletzungen erlernen.“

Die trinationale (Deutschland, Österreich, Schweiz) Gesellschaft für Orthopädisch-Traumatologische Sportmedizin (GOTS) ist der größte europäische Zusammenschluss von Sportorthopäden und Sporttraumatologen. Sie ist erster Ansprechpartner in der Versorgung von Sportverletzungen und Garant für Qualität in der sporttraumatologischen Versorgung. Ihr Ziel ist es, das Verständnis von sportlicher Belastung und Verletzungen zu verbessern, um die muskuloskelettale Funktion und Lebensqualität zu erhalten. Dafür fördert die GOTS die Aus-und Weiterbildung, die Forschung sowie den internationalen Austausch unter sportorthopädisch und sporttraumatologisch tätigen Medizinern und Berufsgruppen angrenzender Fachgebiete.

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Heißer Krieg in der Ukraine. Was bedeutet das für die Kinder, wie können wir damit umgehen? Was kann man tun?

Papa, muss ich nun Angst haben? (Bildquelle: Pixabay)

Fotos und Filmaufnahmen vom Krieg in der Ukraine sind auch für Kinder allgegenwärtig, von Zeitungen über TV-Beiträge bis zu Social-Media-Kanälen. Im Gegensatz zu Erwachsenen fehlt Kindern die Erfahrung, mit diesen Eindrücken umzugehen und sie beispielsweise in Relationen, wie geografische Entfernungen, zu sehen. Es entstehen bei Kindern grundsätzlich Fragen zu dem, was sie aufnehmen und empfinden. Dr. med. Gerhard Schell, Facharzt für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie sowie Ärztlicher Direktor der Akutklinik Bad Saulgau, empfiehlt Eltern und Pädagogen, den Fragen der Kinder nicht auszuweichen, sondern altersgerecht zu begegnen: „Ein Fehler der Erwachsenen könnte sein, den Realitätssinn von Kindern zu unterschätzen!“ Dr. Schell, zugleich Psychoanalytiker, empfiehlt Folgendes, um das Entstehen ungesteuerter Ängste bei den Kindern zu verhindern.

Ab dem dritten Lebensjahr entwickeln Kinder einen Realitätssinn, können also wahrgenommene Ereignisse als Gefahr oder Bedrohung einordnen. Zerbombte Häuser, das Explodieren von Raketen, brennende Panzerwracks und weinende oder tote Menschen fördern bei Kindern genau wie bei Erwachsenen das Gefühl der Angst. Geografische Entfernungen kann ein Kind beispielsweise nicht relativieren, deshalb sagt Dr. Schell, zudem Facharzt für Neurologie und Psychiatrie: „Man muss den Kindern den Krieg erklären, wenn sie danach fragen.“ Entscheidend sei, so Dr. Schell, dass die Erklärungen auf dem Niveau eines Kindes geschehen. Der Experte ergänzt, dass Eltern oder Erziehende nicht aktiv das Thema bei Kindern forcieren sollen, sondern sich auf mögliche Fragen vorbereiten müssen.

„Papa, muss ich nun Angst haben?“

Eine typische Frage von Kindern lautet nach Erfahrung des Experten Schell: „Papa, muss ich nun Angst haben?“ In solch einem Fall sieht Schell eine naheliegende Antwort: „Nein, Du musst keine Angst haben, denn Mama und Papa beschützen Dich.“ Eltern und Erziehende sind naturgegeben die Beschützer der Kinder und diese Rolle und Aufgabe müssen sie in dieser Situation einnehmen. Wenn Kinder fragen, was Panzer oder Gewehre sind, dann sollen Erwachsene diese in ihrer Funktion beschreiben, aber in sehr einfachen Worten. Wie eine Bombe funktioniert, kann jeder Erwachsene technisch und detailliert erklären. Aber für das Kind zählt nicht das Detail, sondern nur das, was diese Bombe anstellt, so Schell, und erläutert: „Für Kinder sind Details unwichtig, wenn es um den Krieg geht. Kinder sind den Erwachsenen vielleicht überlegen, den Krieg richtig einzuordnen. Denn Kinder konzentrieren sich auf das Wesentliche.“

5 Tipps: Wie erkläre ich einem Kind den Krieg?

Chefarzt Dr. Schell empfiehlt das Einhalten einfacher Regeln, wenn ein Kind Fragen zu den aufgenommenen Impressionen des Krieges stellt.

– Auf möglich Fragen vorbereitet sein und das Wording, die Beschreibung mit beispielsweise dem Partner abstimmen
– Alle Fragen müssen beantwortet werden
– Keine Details
– Einfache Worte und verständliche Beschreibungen
– Ruhige Sprache, denn Ruhe vermittelt Sicherheit

Die Akutklinik Bad Saulgau, Klinik und Poliklinik für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie,
behandelt schwerpunktmäßig Stresserkrankungen wie körperliche Erschöpfung, Burnout-Syndrom und Depressionen. Im Rahmen eines multimodalen Konzepts werden bewährte Therapiekonzepte unter Berücksichtigung der körperlichen, seelischen und sozialen Umstände der Patientinnen und Patienten individuell abgestimmt. Hierzu gehört die Kombination von Einzel- und Gruppenpsychotherapie in Verbindung mit Kreativtherapien wie Musik-, Gestaltungs- und konzentrativer Bewegungstherapie sowie körpertherapeutischer Verfahren. Interne und externe Fort- und Weiterbildung sowie die Kooperation mit Universitäten und spezialisierten Fachkrankenhäusern anderer Fachrichtungen gewährleisten eine psychotherapeutische und medizinische Versorgung auf höchstem Qualitätsniveau. Die Privatklinik ist vom Verband der Privaten Krankenversicherungen und dem Landesamt für Besoldung und Versorgung Baden-Württemberg für Krankenhausbehandlungen anerkannt.

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Arzneimittel im Wert von über 800.000 Euro erreichen Lwiw

Die erste Teillieferung an Medikamenten wartet im Logistikzentrum von InfectoPharm auf den Versand. (Bildquelle: © InfectoPharm)

Eine erste Lieferung mit dringend benötigten Antibiotika für Kinder hat am 22. März 2022 das Lager der InfectoPharm Arzneimittel und Consilium GmbH in Heppenheim verlassen. Die humanitäre Medikamentenlieferung im Wert von über 800.000 Euro* umfasst 80.676 Packungen von fünf verschiedenen Präparaten. Nach Auskunft des vermittelnden Netzwerkes Ziviler Krisenstab im Ahrtal wird der Transport heute im rund 1.400 Kilometer entfernten ukrainischen Lwiw eintreffen. Eine direkte Folgelieferung von 17.825 Packungen ist mit dem Lions Club Heppenheim aktuell in Vorbereitung.

Fast täglich erreichen InfectoPharm als Spezialist für Kinderarzneimittel gezielte Anfragen nach Medikamenten aus dem pädiatrischen Portfolio. Ganz oben auf der Bedarfsliste von ukrainischen Kliniken oder Fachärzten stehen fast immer Antibiotika. „Kinder sind die größten Leidtragenden in jedem Krieg“, sagt Philipp Zöller, Geschäftsführer von InfectoPharm. „Seit über 30 Jahren stellen wir speziell für Kinder geeignete Antibiotika-Säfte her. Natürlich sehen wir uns jetzt in der Verantwortung und unterstützen die medizinische Versorgung vor Ort mit unseren Produkten.“

Arzneimittel bei gängigen und schwerwiegenden Infektionen
Die erste Teillieferung enthält vor allem die Breitband-Antibiotika InfectoGenta, InfectoMycin, InfectoCef und GrünCef gegen diverse typische Infektionskrankheiten bei Kindern und ein spezielles intravenöses Antibiotikum bei schwerwiegenden Erkrankungen oder Infektionen mit multiresistenten Erregern.

Parallel bereitet InfectoPharm weitere Medikamenten-Hilfslieferungen vor, so auch die unmittelbar folgende von zehn Paletten InfectoCillin in Kooperation mit dem Lions Club und dem Speditionsdienst Schüssler in Heppenheim. 330 Paletten hat der hessische Mittelständler insgesamt für die Ukraine vorgesehen, neben Antibiotika auch verschiedene Asthmapräparate und Antiparasitika. Im westlich gelegenen Lwiw sind Hilfsorganisationen ansässig, die sich auf Medikamentenlieferungen spezialisiert haben und die Verteilung an Krankenhäuser übernehmen.

*APU – Abgabepreis des pharmazeutischen Unternehmers an den Großhandel

Weblinks

Netzwerk Ziviler Krisenstab: https://netzwerkzivilerkrisenstab.org/

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Hamburger Hilfsverein verwandelt Bürofläche in Klassenzimmer für Flüchtlingskinder aus der Ukraine

Hamburg, 23.03.22 – der in Hamburg ansässige Verein Comparus hilft e.V. nutzt die Büroflächen der Comparus GmbH innerhalb des Valvo-Parks in Langenhorn dafür, Kindern aus der Ukraine die Teilnahme am Onlineunterricht ihrer Schulen zu ermöglichen. Aus ihrem Netzwerk zu ukrainischen Mitarbeitenden hatten Gründungsmitglieder des Vereins von dem Bedarf an Räumlichkeiten erfahren und sich bereit erklärt, entsprechende Flächen zur Verfügung zu stellen. Das in Hamburg ansässige Unternehmen, aus dem der Hilfsverein hervorging, hat selbst eine Schwesterfirma in Dnipro, Ukraine und versucht mit dem Hilfsverein, die nötige Versorgung von Krisenregionen und den ankommenden Flüchtlingen zu gewährleisten.

Es ist 07:30 Uhr, als Britta Gamarnik die Tür für die Kinder aufschließt. Die eigentliche Geschäftsführerin eines Beratungsunternehmens ist nun zusätzlich ehrenamtlich als Kinderbetreuerin tätig. Acht Schülerinnen und Schüler, allesamt geflüchtete Kinder aus der Ukraine, nutzen die Büroflächen Ihres Unternehmens im Valvo-Park in der Essener Straße aktuell als Klassenzimmer. „Die Kinder können mithilfe der digitalen Infrastruktur des Büros ideal am Onlineunterricht teilnehmen. Der hybride Unterricht wird von den ukrainischen Schulen angeboten, um für die geflüchteten, aber auch die Vorort gebliebenen Kindern weiterhin Struktur und Alltag zu gewährleisten. Dank Sachspenden von Teammitgliedern sowie befreundeten Personen haben wir auch ein paar Kinderbücher zum Deutschlernen und Spielsachen hier. Aufgrund der Pandemie sind die Räumlichkeiten nicht zu 100 % ausgelastet, daher ist es doch toll, dass wir sie für so einen guten Zweck nutzen können“.
Durch den gemeinsamen Kontakt im improvisierten Klassenzimmer behalten die Kinder ihren Bezug zu Gleichaltrigen, können das Geschehene mit Lehrkräften und Klassenkameraden besprechen sowie verarbeiten und die Eltern werden entlastet.

„Comparus hilft e.V. ist ursprünglich aus der Not heraus entstanden, als wir von Mitarbeitenden unserer Unternehmensschwester in der Ukraine und befreundeten Personen aus der Region erfahren haben, wie knapp es an Hilfsgütern und vor Allem an medizinischer Erstversorgung vor Ort ist“ so Britta Gamarnik, Gründerin von Comparus hilft e.V. „Seit Kriegsbeginn arbeiten wir mit Freiwilligen aus den Teams daran, sowohl die Versorgungssituation in der Region zu verbessern als auch den Geflüchteten hier vor Ort in unserem eigentlichen Büro zu helfen. Neben der Zurverfügungstellung von Unterrichts- und Spielzimmern helfen wir auch bei der Koordination der Unterbringung und der Ausstattung mit Alltagsbedarf wie beispielsweise Bekleidung – viele sind nur mit dem Notwendigsten gekommen. Wir sind da auch im engen Kontakt mit der Stadt Norderstedt, die sich, zusammen mit den Bürgerinnen und Bürgern, wirklich rührend um die Unterbringung der Familien in privaten Wohnhäusern kümmert“.

Unternehmen, die ebenfalls Mitarbeitende in der Ukraine haben und helfen möchten, können gern Kontakt zu Comparus hilft e.V. aufnehmen. Auch Spenden oder temporäre Leihgaben von WLAN-fähigen Laptops oder Tablets können dem Verein helfen, weiteren geflüchteten Schülerinnen und Schüler die Teilnahme an ihrem Unterricht zu ermöglichen.

Für weitere Informationen besuchen Sie gerne:
www.comparus-hilft.de.
www.facebook.com/comparushilft
www.instagram.com/comparushilft/
www.twitter.com/ComparusHilft

Von der Comparus GmbH ins Leben gerufen widmet sich unser Verein der Aufgabe, den vom Krieg in der Ukraine betroffenen Menschen zu helfen.

Durch unsere Unternehmensschwester in Dnipro haben wir seit fast 15 Jahren einen starken Bezug zu dem Land und den dort lebenden Menschen. Wir arbeiten in gemischten Teams sehr eng zusammen und stehen im täglichen Austausch. Vor Corona haben wir uns oft gegenseitig besucht, jetzt arbeiten wir ausschließlich digital zusammen.

Der tägliche Kontakt zu unseren Mitarbeitenden vor Ort und zu anderen Menschen aus unserem großen lokalen Netzwerk hat uns von dem Mangel an medizinischen Gütern im örtlichen Krankenhaus erfahren lassen. Durch konkrete Bedarfslisten können wir zielgenau helfen.

Gemeinsam mit Ihrer finanziellen Hilfe organisieren wir Hilfstransporte nach Dnipro, um den Menschen dort zu helfen.

Kontakt
Comparus hilft e.V.
Jannick Vollmer
Essener Straße 4
22455 Hamburg
+49 172 65 122 65
presse@comparus-hilft.de

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InfectoPharm fördert die unabhängige Datenbank in der Pädiatrie

Die Arzneimitteldatenbank ZAK (Zugelassene Arzneimittel für Kinder) geht mit Schwung ins neue Jahr. Stetig wächst die Zahl der recherchierbaren Präparate und ihrer Fachinformationen. Allein in den letzten drei Monaten kamen sechs neue Unternehmen und ihre Präparate dazu. Auch InfectoPharm Arzneimittel und Consilium GmbH liefert Produktdaten an die ZAK.

Die ZAK ist auf Such-Anfragen aus der Pädiatrie und pädiatrischen Pharmazie spezialisiert. Sie enthält Daten von Arzneimitteln, die auch für Kinder zugelassenen wurden. Über angepasste Filter und relevante Hervorhebungen in Fachinformationen lassen sich Wirkstoffe und Anwendungsbereiche für Mediziner:innen und Apotheker:innen gezielt erschließen. Eine Besonderheit von ZAK ist die Selektierbarkeit von Präparaten über sechs Altersstufen hinweg – vom Neugeborenen bis zum Jugendlichen.

ZAK ist ein Projekt der gemeinnützigen Initiative Arzneimittel für Kinder e. V. (IKAM). InfectoPharm als Spezialist für Kinderarzneimittel unterstützt die streng produktneutrale Datenbank durch seine Mitgliedschaft und die Vorstandstätigkeit in der IKAM. Der hessische Mittelständler mit seinen über 130 eigenen Präparaten hält ZAK für einen wichtigen Weg aus dem in der Pädiatrie noch immer stark verbreiteten Off-Label-Use von Medikamenten. „Ärztinnen und Ärzte haben viel zu oft keine andere Wahl“, sagt Dr. Markus Rudolph, Vorstandsvorsitzender der IKAM und Geschäftsführer von InfectoPharm. „Nur ein Bruchteil aller Medikamente ist für Kinder zugelassen. Durch Unterstützung der IKAM ist es möglich, künftig mehr Kinder optimal zu therapieren.“ Der Verein hofft auf weitere engagierte Mitgliedschaften.

ZAK ist für alle zugänglich, die ein DocCheck-Passwort haben können. Aktuell umfasst ZAK über 1.900 Arzneimittel von 41 Unternehmen. Seit 2021 ist der Webauftritt der ZAK auf responsives Design umgestellt. Jederzeit können sich weitere pharmazeutische Unternehmen zur kostenlosen Teilnahme bei ZAK entscheiden.

Weblinks:

Arzneimitteldatenbank ZAK: https://www.zak-kinderarzneimittel.de/
Initiative Arzneimittel für Kinder: http://arzneimittel4kids.de/ueber-uns.html
Newsroom InfectoPharm: https://www.infectopharm.com/unternehmen/news-presse/

Über die IKAM

Träger der Initiative sind Mitglieder aus der Arzneimittelindustrie, der Apothekerschaft, der Forschung sowie der BAH (Bundesverband der Arzneimittel-Hersteller). Unterstützt wird die Vereinsarbeit von einem unabhängigen wissenschaftlichen Beirat. Die IKAM möchte ein Bewusstsein für das Thema Arzneimittelsicherheit für Kinder schaffen und in diesem Sinne die Verbesserung der gesundheitspolitischen Rahmenbedingungen mit Hilfe eines interdisziplinären wissenschaftlich-industriellen Netzwerks fördern.

Über InfectoPharm

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Ursachenforschung bei Seltenen Erkrankungen

sup.- Jeder kennt Krankheiten wie Asthma, Arthritis, Diabetes oder Koronare Herzkrankheiten. Kaum jemand kennt Nephropathische Cystinose, LOHN oder Hämoglobinopathien. Das Problem: Auch die meisten Ärzte kennen sie nicht und können sie anhand der Symptome zumeist nicht diagnostizieren.

Es sind so genannte Seltene Erkrankungen, die nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen betreffen. Oft widersprüchlich erscheinende Symptome machen ihre Diagnose besonders schwierig. Viele der Patienten werden deshalb nicht ernst genommen. Bei Kindern werden Eltern oft vertröstet, die Entwicklungsprobleme würden sich mit dem Heranwachsen schon geben. Die Ärzte-Odyssee führt zu durchschnittlich acht Ärzten und es braucht in der Regel fünf Jahre bis eine zutreffende Diagnose gestellt wird. Damit vergeht wertvolle Zeit bis zum Beginn der Behandlung.

Menschen, die selbst oder deren Kinder von einer Erkrankung betroffen sind, deren Ursachen niemand findet, sollten sich selbst als Diagnostiker verstehen. Sie spüren persönlich die durch ihre Krankheit hervorgerufenen Veränderungen. Und Eltern können zumeist am besten bei ihren Kindern beurteilen, ob sie Auffälligkeiten haben oder sich nicht altersgerecht entwickeln. Der wichtigste Rat in diesen Fällen: Trotz aller Belastung und Verzweiflung nicht aufgeben. Bei der Suche nach dem richtigen Arzt und der zutreffenden Diagnose ist kriminalistischer Spürsinn gefragt. Hilfreich ist dabei der Kontakt zu Selbsthilfegruppen, in denen Betroffene ihre persönlichen Erfahrungen mitteilen und Informationen austauschen. Diese Gruppen können oft auch Hinweise auf Kliniken liefern, die besondere Kompetenz bei Seltenen Erkrankungen haben. Einen Überblick über die Selbsthilfeorganisationen liefert die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) (https://www.achse-online.de) auf ihrer Website. Es gibt zahlreiche Gruppen, die Unterstützung bieten, und viele Patienten. Denn selten sind diese mit viel Leid verbundenen Krankheiten in ihrer Summe nicht. Rund vier Millionen Menschen sind in Deutschland davon betroffen.

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Seltene Krankheiten betreffen Millionen

Grafik: Supress (No. 9264)

sup.- Seltene Krankheiten sind keine eingebildeten Krankheiten, sondern im Gegenteil für die betroffenen Menschen ein extremes Leid. Sie leben mit sich kontinuierlich verschlechternden Erkrankungen, die zu schweren Behinderungen und auch zum Tod führen können. Dabei warten sie oft jahrelang auf die richtige Diagnose, die ihnen helfen könnte. Sie fühlen sich mit ihren Leiden allein gelassen.

Der Begriff Seltene Krankheiten signalisiert auf den ersten Blick, dass es nur wenige Menschen gibt, die an solchen Erkrankungen leiden. Das ist allerdings nicht der Fall. Rund vier Millionen Menschen, Kinder und Erwachsene, sind nach Schätzungen in Deutschland von solchen Erkrankungen betroffen. Mit rund 75 Prozent der Fälle leiden daran vor allem Kinder. Der Begriff der Seltenen Krankheit signalisiert eher, dass die Ärzte in der Praxis selten mit diesen Krankheiten konfrontiert werden. Es gibt bis zu 8.000 solche Erkrankungen. Diese kann ein Mediziner, da sie in seinem Praxisalltag nur selten vorkommen, natürlich nicht alle kennen. Und hier liegt das eigentliche Problem. Den Patienten, die spüren, wie ihre Krankheit mit zunehmenden Einschränkungen und Behinderungen fortschreitet, wird nicht geholfen. Behandeln kann man nur Krankheiten, die man kennt und erkennt.

Von Seltenen Krankheiten betroffene Menschen leiden in doppelter Hinsicht. Sie starten selbst oder mit ihren Kindern eine Odyssee durch Arztpraxen ohne Diagnose und Therapie während die Erkrankung fortschreitet. Durchschnittlich vergehen fünf leidvolle Jahre bis eine solche Erkrankung diagnostiziert wird und den Betroffenen geholfen werden kann. Erwachsene werden oft damit konfrontiert, dass es eine psychologisch begründete Erkrankung ist oder ein Leiden, das nur in der individuellen Einbildung existiert. Eltern von kleinen Kindern, die eine Seltene Krankheit haben, werden damit vertröstet, dass sich die Symptome mit steigendem Alter schon geben werden. So vergeht wertvolle Zeit, in denen den Kindern geholfen werden könnte. Aber nicht nur das. Die Betroffenen fühlen sich mit ihren Leiden allein gelassen und suchen mit dem Wechsel von einem Arzt zum nächsten verzweifelt nach Hilfe.

Unter einer Seltenen Krankheit versteht man Störungen, von denen nur eine vergleichsweise kleine Zahl von Menschen betroffen ist. In Europa gilt das für Erkrankungen, die nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen betreffen. Die Erkrankungen sind ernste und meist chronisch verlaufende sowie kontinuierlich fortschreitende Gesundheitsstörungen, die vielfach lebensbedrohlich sein können. Bei zahlreichen Krankheiten treten die ersten Symptome schon kurz nach der Geburt oder in der frühen Kindheit auf. Allerdings können bei der Hälfte solcher Erkrankungen Symptome auch erst im Erwachsenenalter auftreten. Fast alle Erbkrankheiten sind Seltene Krankheiten, also genetische Erkrankungen. Bei Kindern hilft deshalb häufig ein Gentest, um erste Hinweise auf die Erkrankung zu finden.

Wichtig ist die Beharrlichkeit von Betroffenen, um zu einer Diagnose zu kommen. Durchschnittlich müssen acht Ärzte aufgesucht werden, damit die Krankheit definiert und eine Behandlung begonnen werden kann. Bei dieser kriminalistischen Suche nach der Krankheit kann das Internet wertvolle Unterstützung bieten. Unterstützung leisten Selbsthilfeorganisationen, die den Informationsaustausch und die Weitergabe von Erfahrungswissen zur Verfügung stellen. Einen guten Einstieg in das Spektrum dieser Organisationen bietet die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) mit der Website www.achse-online.de (https://www.achse-online.de).

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Lokal für global

„Da mache ich mit“, war die spontane Reaktion von Mathias Mundt, als er hörte, wie SAVE sich in Botswana für nachhaltigen Artenschutz und das friedliche Zusammenleben von Menschen und Wildtieren engagiert. Für den Geschäftsführer der M4 Consulting GmbH war klar: „Wenn es in meiner Nähe eine Stiftung gibt, die solche Projekte umsetzt, dann bin ich natürlich dabei!“ M4 Consulting, mit Sitz in Wuppertal, berät Unternehmen bei den Themen Franchise, Unternehmensnachfolge, Existenzgründung und Finanzierung – das Thema Nachhaltigkeit hat Mathias Mundt dabei immer mit im Blick: „Zukunft geht uns schließlich alle an, jeder sollte seinen Teil dazu beitragen, sie so nachhaltig wie möglich zu gestalten.“ Privat und mit seinem Unternehmen engagiert er sich schon länger für die Umwelt, jetzt möchte er mit der Förderung der beiden SAVE-Kinderprojekte noch mehr erreichen: „Kindern und damit einem ganzen Land mit Vorschul- und Umweltbildung Starthilfe für eine bessere Zukunft zu geben – was kann nachhaltiger sein.“

Gleich zwei Kinderprojekte in der Nähe des Okavango-Delta, einem der artenreichsten Naturschutzgebiete der Welt, möchte Mathias Mundt deshalb mit seinem Unternehmen langfristig unterstützen. „Auch bei uns ist die nächste Generation schon am Start: Mein kleiner Sohn, dem ich Bilder von den Projekten gezeigt habe, wollte gleich loslaufen und sein Sparschwein holen. Ich freue mich darauf, mit meiner Familie bald einmal in dieses beeindruckende Land zu reisen – den dann fest eingeplanten Besuch bei „unseren“ zwei Kinderprojekten sehe ich als einmalige Gelegenheit, Botswana authentisch zu erleben. Vielleicht übernachten wir dabei auch in einer der von Communities selbst verwalteten Camping Sites, die SAVE in der Nähe der Naturschutzgebiete unterstützt.“

Hilfe zur Selbsthilfe

Community Camp Sites – ein weiteres Projekt, das Lars Gorschlüter, Unternehmer und Gründer des SAVE Wildlife Conservation Fund, mit seiner Stiftung im Rahmen der SAVE Entwicklungs- und Bildungsprojekte in Botswana unterstützt. Nachhaltige Hilfe zur Selbsthilfe, das ist die Basis bei E4C, dem Education for Conservation-Ansatz von SAVE, der Entwicklungs-, Bildungs- und Artenschutzarbeit miteinander verbindet.
„In unseren Projekten lernen die Kinder nicht nur für die Schule, sie lernen auch die Wildnis Botswanas und ihre Tiere besser kennen – bei Ausflügen in die Nationalparks erleben manche von ihnen sie zum ersten Mal in freier Wildbahn „, erzählt Lars Gorschlüter. Wildtiere sollen mehr für diese Kinder sein als nur eine Touristenattraktion oder gar eine Bedrohung, wenn sie manchmal auf der Suche nach Nahrung und Wasser in Dörfer rund um die Naturschutzgebiete vordringen. Auch dies ein Grund, Kindern mehr über Elefanten, Löwen und Co. beizubringen – in Botswana stehen Menschen und Wildtiere in teils lebensbedrohlicher Konkurrenz um Wasser und Nahrung. Ein friedliches Zusammenleben mit Wildtieren, da ist Lars Gorschlüter überzeugt, kann nur gelingen, wenn die Grundbedürfnisse der Menschen, in deren Nähe sie leben, gesichert sind.

In seinen nachhaltig angelegten Projekten unterstützt SAVE deshalb Menschen und Dorfgemeinschaften dabei, ihre Entwicklung voranzutreiben im Einklang mit den ökologischen Besonderheiten ihres Landes. „Wir suchen immer nach effektiven Lösungen, um mit unseren Projekten die Koexistenz von Wildtieren und Menschen zu ermöglichen,“, erläutert Lars Gorschlüter, „im Notfall ganz praktisch mit schnell umsetzbaren Maßnahmen wie Corona-Hilfspaketen für Familien oder Wasserlöcher auf ausgetrockneten Migrationspfaden für Wildtiere, vor allem aber in langfristig angelegten Entwicklungs-, Bildungs- und Forschungsprojekten.“ Dabei arbeitet SAVE mit auch mit anderen Organisationen und renommierten wissenschaftlichen Einrichtungen wie der TUM zusammen, um neue Erkenntnisse zum Verhalten von Wildtieren zu gewinnen, die dann in die Entwicklung von neuen SAVE-Artenschutzprojekten einfließen.

Artenschutz leben

Wer sich wie Mathias Mundt mit seinem Unternehmen für nachhaltigen Artenschutz engagieren möchte, findet bei SAVE viele Möglichkeiten dazu. Für 2022 plant SAVE bereits neue Projekte in Botswana, darunter Farming-, Gemeinde-, Löwen- und Elefantenschutzprojekte. Mit den E4C-Bildungsprogrammen für den Artenschutz will SAVE bis Ende 2025 rund 62.000 (ca. 90%) Kinder und Jugendliche in und um die Wildtiergebiete von Botswana erreichen.

In den kommenden Jahren wird die SAVE Stiftung ihr Engagement auch in Polen und in der Demokratischen Republik Kongo weiter ausbauen, wo gerade erst eine neue Niederlassung gegründet wurde. In Deutschland wird SAVE sich mit Umweltaktionen für Kindergärten und Schulen für gelebten Umweltschutz einsetzen. All diese Projekte brauchen die Unterstützung von Menschen, Organisationen und Unternehmen, die sich nachhaltig und langfristig engagieren und gemeinsam den Artenschutz voranbringen möchten.

Über SAVE Wildlife Conservation Fund
Der vom Unternehmer Lars Gorschlüter gegründete operative SAVE Wildlife Conservation Fund (SAVE) ist seit 2011 eine eingetragene gemeinnützige Stiftung mit Sitz in Wülfrath. SAVE setzt sich in mehreren Ländern mit lokalen Mitarbeiter:innen für den Schutz von Arten und ihrer Lebensräume ein.

Über M4 Consulting
M4 Consulting bietet seinen Kunden langjährige Erfahrung rund um die Finanzierung von Franchise-Unternehmen, die Erarbeitung von Konzepten zur Unternehmensübergabe sowie die Finanzierung von Existenzgründern und bestehenden Unternehmen.

Bilder stehen zum Download bereit unter:
Presse – SAVE Wildlife (save-wildlife.org)

Weiteres Bild- und Videomaterial gerne auf Anfrage.

Der vom Unternehmer Lars Gorschlüter gegründete operative SAVE Wildlife Conservation Fund (SAVE) ist seit 2011 eine eingetragene gemeinnützige Stiftung mit Sitz in Wülfrath. SAVE setzt sich in mehreren Ländern mit lokalen Mitarbeiter:innen für den Schutz von Arten und ihrer Lebensräume ein.

Firmenkontakt
SAVE Wildlife Conservation Fund Stiftung
Lars Gorschlüter
Dieselstr. 70
42489 Wülfrath
02058/788220
info@save-wildlife.org
www.save-wildlife.org

Pressekontakt
SAVE Wildlife Conservation Fund Stiftung
Gerhild Jung
Dieselstr. 70
42489 Wülfrath
+49 173 8942660
g.jung@save-wildlife.org
www.save-wildlife.org