Tag unabhängige Krebs-Selbsthilfe

Ehrenamt in der unabhängigen Krebs-Selbsthilfe

Rückhalt für Betroffene und Motor des gesellschaftlichen Zusammenhalts

Ehrenamt in der unabhängigen Krebs-Selbsthilfe

Bonn, 3. Dezember 2024 – Ehrenamtliches Engagement ist das Herzstück der unabhängigen Krebs-Selbsthilfe. Betroffene investieren ihre Zeit und Energie, um Erkrankte und deren Angehörige zu beraten, den Erfahrungsaustausch zu fördern, Informationsstände zu betreuen, Veranstaltungen zu organisieren und Patienteninteressen im Gesundheitssystem zu vertreten. Bei den elf Mitgliedsverbänden im Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e. V. (HKSH-BV) ist das Ehrenamt unverzichtbar. Der Internationale Tag des Ehrenamts am 5. Dezember bietet eine willkommene Gelegenheit, auf den un-schätzbaren Beitrag dieser Menschen für den Einzelnen und die Gesellschaft hinzuweisen.
Das Gesundheitswesen profitiert in hohem Maße von diesem Engagement. Deshalb wird die gesundheitliche Selbsthilfe oft als „vierte Säule“ neben der ambulanten, stationären und rehabilitativen Versorgung bezeichnet. Selbstbestimmung, Solidarität und Eigenverantwortung prägen die Arbeit der Selbsthilfegruppen, die ein zentraler Be-standteil des bürgerschaftlichen Engagements in Deutschland sind. Dieses Engagement trägt nicht nur zur gesundheitlichen Versorgung bei, sondern stärkt auch die demokratischen Strukturen des Landes.
„Damit auch in Zukunft Menschen bereit sind, sich ehrenamtlich in der Selbsthilfe zu engagieren, müssen die Rahmenbedingungen dringend verbessert werden“, fordert Hedy Kerek-Bodden, Vorsitzende des HKSH-Bundesverbands. Dazu gehören:
– Höhere Ehrenamtspauschalen, um finanzielle Belastungen auszugleichen.
– Freistellungsregelungen und Arbeitszeitgutschriften, um das Ehrenamt mit dem Beruf vereinbaren zu können.
– Schulungen und Supervisionen, um die Qualität der Unterstützung zu sichern.
– Vergünstigungen im Nahverkehr, um Mobilität und Erreichbarkeit zu erleichtern.
Der Internationale Tag des Ehrenamts erinnere uns daran, wie wichtig und unersetzlich ehrenamtliches Engagement sei – für die Betroffenen, das Gesundheitswesen und die Gesellschaft insgesamt: „Ehrenamt ist kein Luxus, sondern ein essenzieller Baustein unserer Gesellschaft“, betont Kerek-Bodden.
Die unabhängige Krebs-Selbsthilfe ruft Politik, Gesellschaft und Arbeitgeber dazu auf, konkrete Maßnahmen umzusetzen, um das Ehrenamt zu fördern. Dazu die Vorsitzende des Bundesverbands Haus der Krebs-Selbsthilfe: „Nur mit einem starken Ehrenamt können wir den gesellschaftlichen Zusammenhalt nachhaltig stärken!“

Zum Internationalen Tag des Ehrenamtes
Die Vereinten Nationen (UN) haben 1985 den 5. Dezember zum „Internationalen Tag des Ehrenamtes“ erklärt.

Das Haus der Krebs-Selbsthilfe-Bundesverband e. V. (HKSH-BV) wurde 2015 gegründet und vereint elf bundesweit unabhängig organisierte Krebs-Selbsthilfeverbände mit etwa 1.500 Selbsthilfegruppen. Sie decken die Krebserkrankungen von 80 Prozent der ca. 4,5 Millionen Betroffenen in Deutschland ab. Der Bundesverband und seine Mitgliedsverbände geben den an Krebs Erkrankten, den Menschen mit einer erblichen Veranlagung für eine Krebserkrankungen und den Angehörigen eine Stimme. Sie engagieren sich für die Umsetzung ihrer Interessen.
Das HKSH-BV ist gemeinnützig und wird umfassend von der Stiftung Deutsche Krebshilfe gefördert, unter deren Schirmherrschaft sie steht. Es ist unabhängig von Interessen und finanziellen Mitteln der Pharmaindustrie und anderer Wirtschaftsunternehmen des Gesundheitswesens.

Kontakt
Haus der Krebs-Selbsthilfe-Bundesverband e.V.
Bernd Crusius
Thomas-Mann-Straße 40
53111 Bonn
0174-9750801
www.hausderkrebsselbsthilfe.de

Nichts über uns ohne uns! – Von Betroffenenexpertise profitieren und Patientenbeteiligung ausbauen

Weltkrebstag 2024

Nichts über uns ohne uns! - Von Betroffenenexpertise profitieren und Patientenbeteiligung ausbauen

Bonn, 2. Februar 2024 – International steht der diesjährige Weltkrebstag unter dem Motto „Gemeinsam fordern wir die Verantwortlichen heraus“ (Together, we challenge those in power). Ziel ist eine Welt frei von Krebs. Dazu sollen die Entscheidungsträgerinnen und -träger im Gesundheitswesen und in der Politik, innovative Strategien entwickeln und einen gerechten Zugang zu qualitativ guten Gesundheitsangeboten schaffen. Anlass für den Bundesverband „Haus der Krebs-Selbsthilfe e. V.“ (HKSH-BV) zu bilanzieren, wie die Situation in Deutschland für Menschen mit einer Krebserkrankung oder mit einer erblichen Veranlagung dazu sowie deren Angehörige ist.
Mit dem Nationalen Krebsplan und der Nationalen Dekade (NDK) gegen Krebs, wurden in Deutschland wesentliche Schritte getan. Die NDK, die 2024 auf fünf Jahre Wirken zurückblickt, hat beispielsweise die „Allianz für Patientenbeteiligung in der Krebsforschung“ ins Leben gerufen. Außerdem wurden Standorte der Nationalen Centren für Tumorerkrankungen von zwei auf sechs erweitert. Diese tragen dazu bei, Forschung und Versorgung zum Wohle der von Krebs betroffenen Menschen zu verbessern. Krankheitsübergreifend sind Patientenrechte seit zehn Jahren gesetzlich verankert und die Patientenbeteiligung ist sogar seit zwei Jahrzehnten durch eine Verordnung gemäß § 140 f SGB V geregelt. Gerade wurde im Digital-Gesetz u. a. festgehalten, dass die Partizipation von Patientinnen und Patienten die Förderwürdigkeit von Projekten im Bereich von neuen Versorgungsformen steigert. Gibt es somit eine zufriedenstellende Bilanz?
Die Selbsthilfe hat sich zu einer vierten Säule des Gesundheitswesens entwickelt. Das bestätigt Hedy Kerek-Bodden, Vorsitzende des HKSH-BV. Neben der originären Aufgabe der Krebs-Selbsthilfe – der psycho-sozialen Betreuung und Beratung von Betroffenen für Betroffene im Sinne „Krebskranke helfen Krebskranken“ – nehme die sozial- und gesundheitspolitische Interessenvertretung an Bedeutung zu. Denn nur so könne die passgenaue medizinische und psychosoziale Versorgung, soziale Teilhabe und wirtschaftliche Existenzsicherung für die betroffenen Menschen erreicht werden. Durch Mitarbeit in Gremien sowie in Forschung und Versorgung werde die Betroffenenexpertise – oder mit anderen Worten die Patientenevidenz – eingebracht. Kerek-Bodden betont: „Die gelebten Erfahrungen der Betroffenen über die Wirkung von Therapien, Verträglichkeit von Medikamenten oder die Umsetzbarkeit von Studiendesigns im Alltag ergänzen die Fachperspektive und sind von unschätzbarem Wert.“ Sie verweist auf den Deutschen Krebskongress 2024, der unter dem Motto „Fortschritt gemeinsam gestalten“ stehe und der das Thema Patientenbeteiligung stärker in den Fokus rücke.
Damit diese Patientenbeteiligung jedoch gelingen könne, brauche es Rahmenbedingungen. Dazu gehörten:
– geeignete Qualifizierungsmaßnahmen
– Strukturen, die das Ehrenamt – auch im Sinne eines Dienstleisters – unterstützen und als Dienstleister zur Verfügung stehen
– eine bundesweite, Kontakt- und Koordinierungsstelle für Patientenbeteiligung, – unabhängig, qualitätsgesichert, kooperativ und öffentlich gefördert
– eine angemessene Kompensation
– verbesserte steuerliche Rahmenbedingungen und Vergünstigungen für das Ehrenamt
Hier seien die Verantwortlichen in Politik und Gesundheitswesen gefordert, die geeigneten Maßnahmen zu ergreifen. Nur dann könne eine gerechte und patientenorientierte Versorgung von Erkrankten und ihrer Angehörigen gelingen, so Kerek-Bodden.

Zum Weltkrebstag
Die Welt-Krebsorganisation (UICC) koordiniert den Weltkrebstag, an dem eigenen Angaben zufolge fast 1.187 Mitgliedsorganisationen in weltweit 172 Ländern mit 58 Partnerorganisationen teilnehmen. Am 4. Februar 2024 findet der Weltkrebstag zum 24. Mal statt.

Das Haus der Krebs-Selbsthilfe-Bundesverband e. V. (HKSH-BV) wurde 2015 gegründet und vereint zehn bundesweit unabhängig organisierte Krebs-Selbsthilfeverbände mit etwa 1.500 Selbsthilfegruppen. Sie decken die Krebserkrankungen von 80 Prozent der ca. 4,5 Millionen Betroffenen in Deutschland ab. Der Bundesverband und seine Mitgliedsverbände geben den an Krebs Erkrankten, den Menschen mit einer erblichen Veranlagung für eine Krebserkrankungen und den Angehörigen eine Stimme. Sie engagieren sich für die Umsetzung ihrer Interessen.
Das HKSH-BV ist gemeinnützig und wird umfassend von der Stiftung Deutsche Krebshilfe gefördert, unter deren Schirmherrschaft sie steht. Es ist unabhängig von Interessen und finanziellen Mitteln der Pharmaindustrie und anderer Wirtschaftsunternehmen des Gesundheitswesens.

Kontakt
Haus der Krebs-Selbsthilfe-Bundesverband e.V.
Bernd Crusius
Thomas-Mann-Straße 40
53111 Bonn
0174-9750801
www.hausderkrebsselbsthilfe.de