30 Jahre Borreliose und FSME Bund Deutschland e.V.

Ein Rückblick auf Herausforderungen und Erfolge

30 Jahre Borreliose und FSME Bund Deutschland e.V.

(Bildquelle: © pixabay/Myriams-Fotos)

Der Borreliose und FSME Bund Deutschland e.V. (BFBD) begeht am 27. April sein 30-jähriges Bestehen. Seit seiner Gründung im Jahr 1994 setzt sich der Verein erfolgreich für Betroffene von FSME und Borreliose ein, informiert Mitglieder und Interessierte im monatlichen Newsletter über Neuigkeiten zum Thema und bietet Unterstützung über die Telefonhotline. Anlässlich dieses besonderen Jubiläums blickt der BFBD in seiner aktuellen Jubiläumsausgabe der Zeitschrift „BORRELIOSE WISSEN“ auf wichtige Meilensteine seiner Geschichte zurück.

„Wir schauen mit großem Stolz auf eine erfolgreiche Arbeit von 30 Jahren zurück. Dies alles konnten wir durch unsere Mitglieder, ein starkes Netzwerk und enormes Fachwissen stemmen. Durch den anstehenden Wechsel im Vorstand des Vereins werden die Weichen in eine veränderte Richtung für die Zukunft gestellt“, so Alexandra Leutenstorfer, stellvertretende Vorsitzende des Vorstands.

Betroffene und Interessierte können sich über die Website des BFBD die kostenfreie Jubiläumsausgabe der Fachzeitschrift downloaden und einen ersten Blick auf die wichtigsten Meilensteine der Vereinsgeschichte werfen. In der 30-Jahr-Chronik sind die einzelnen Steps parallel ausführlich dargestellt. Für den interessierten Leser wird schnell ersichtlich, was der BFBD in den letzten 30 Jahren alles geleistet, oftmals gestemmt hat und wie Betroffene von der Arbeit des BFBD profitieren konnten.

So geht zum Beispiel die Meldepflicht in Bayern auf ein stetes Bestreben diesbzgl. zurück und konnte erfolgreich durch den heutigen Landrat von Kelheim, Martin Neumeyer unterstützend angeschoben werden. „Für die Zukunft wünschen wir uns mehr Forschung im Bereich Borreliose, denn nicht nur die FSME ist eine schwere Erkrankungen. Wir hoffen auf innovative, neue Mediziner, die ihre wichtige Aufgabe ernst nehmen und Betroffenen zuhören. Die zwar die Leitlinien der Medizin kennen, aber ebenso verstehen, dass kranke Menschen individuell zu behandeln und nicht nach Leitlinienpolitik abzuhandeln sind. Davon versprechen wir uns für unsere Mitglieder und alle Patienten neue Therapiemöglichkeiten, eine deutlich verbesserte Versorgung und somit eine deutliche Erhöhung der Lebensqualität. Fachkräftemangel geht auch dadurch einher, dass Politik und Medizin akzeptiert und aussitzt, dass Menschen, die bei einer Leitlinienversorgung vorne und hinter durchs Raster dieser Medizin und einer solchen Politik fallen und dem Arbeitsmarkt nicht mehr zur Verfügung stehen. Von den damit einhergehenden Folgeerkrankungen gar nicht erst zu sprechen“ führt Leutenstorfer weiter aus.

Ein weiterer Zukunftswunsch des Vereins ist es, den deutschlandweit ansässigen Selbsthilfegruppen und -vereinen durch Schulungen und Weiterbildungen Möglichkeiten an die Hand zu geben, so dass auch sie ihre Mitglieder und Teilnehmer noch besser unterstützen können. „Es braucht Mediziner, vor allem für gesetzlich Versicherte, die die notwendigen Fähigkeiten und Kenntnisse besitzen, um eine bestmögliche Versorgung der Betroffenen und Patienten zu gewährleisten“, so Leutenstorfer. „Die über den Tellerrand blicken und an einer zwingend erforderlichen Überarbeitung der Leitlinien mitwirken“.

Die Zahl der an Borreliose oder einer ihrer vielen Ko-Infektionen Erkrankten nimmt in Deutschland kontinuierlich zu, was nicht zuletzt dem vorhandenen Klimawandel geschuldet ist. Zecken und andere Parasiten haben kaum natürliche Feinde und die milden Winter tun somit den Rest.

„Als Deutschlands größte Patientenorganisation werden wir auch künftig nicht müde werden, unsere gesundheitspolitischen Forderungen mit Nachdruck öffentlich zu machen, zu verfolgen und im Interesse aller erkrankten Menschen zu handeln“, verspricht Schatzmeister Dirk Oppenkowski.

Der Borreliose und FSME Bund Deutschland e.V. (BFBD) ist eine Patientenorganisation auf Bundesebene und pflegt Kooperationen und Austausch europa- und weltweit. Der BFBD ging hervor aus dem 1994 in Hamburg gegründeten Lyme-Borreliose-Bund und wurde 1998 ins Vereinsregister eingetragen. Ihm angeschlossen sind etwa 90 Prozent der regionalen Borreliose-Selbsthilfegruppen, -Vereine und -Kontakter sowie knapp 1000 Einzelmitglieder und Förderer. Der Borreliose und FSME Bund Deutschland e.V. ist Mitglied in der B.A.G. Selbsthilfe, dem Paritätischen Wohlfahrtsverband Hessen und der Deutschen Arbeitsgemeinschaft der Selbsthilfegruppen e.V.. Er ist kooperierendes Mitglied im Sozialverband VdK.

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Der Patient als Diagnostiker

Ursachenforschung bei Seltenen Erkrankungen

sup.- Jeder kennt Krankheiten wie Asthma, Arthritis, Diabetes oder Koronare Herzkrankheiten. Kaum jemand kennt Nephropathische Cystinose, LOHN oder Hämoglobinopathien. Das Problem: Auch die meisten Ärzte kennen sie nicht und können sie anhand der Symptome zumeist nicht diagnostizieren.

Es sind so genannte Seltene Erkrankungen, die nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen betreffen. Oft widersprüchlich erscheinende Symptome machen ihre Diagnose besonders schwierig. Viele der Patienten werden deshalb nicht ernst genommen. Bei Kindern werden Eltern oft vertröstet, die Entwicklungsprobleme würden sich mit dem Heranwachsen schon geben. Die Ärzte-Odyssee führt zu durchschnittlich acht Ärzten und es braucht in der Regel fünf Jahre bis eine zutreffende Diagnose gestellt wird. Damit vergeht wertvolle Zeit bis zum Beginn der Behandlung.

Menschen, die selbst oder deren Kinder von einer Erkrankung betroffen sind, deren Ursachen niemand findet, sollten sich selbst als Diagnostiker verstehen. Sie spüren persönlich die durch ihre Krankheit hervorgerufenen Veränderungen. Und Eltern können zumeist am besten bei ihren Kindern beurteilen, ob sie Auffälligkeiten haben oder sich nicht altersgerecht entwickeln. Der wichtigste Rat in diesen Fällen: Trotz aller Belastung und Verzweiflung nicht aufgeben. Bei der Suche nach dem richtigen Arzt und der zutreffenden Diagnose ist kriminalistischer Spürsinn gefragt. Hilfreich ist dabei der Kontakt zu Selbsthilfegruppen, in denen Betroffene ihre persönlichen Erfahrungen mitteilen und Informationen austauschen. Diese Gruppen können oft auch Hinweise auf Kliniken liefern, die besondere Kompetenz bei Seltenen Erkrankungen haben. Einen Überblick über die Selbsthilfeorganisationen liefert die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) (https://www.achse-online.de) auf ihrer Website. Es gibt zahlreiche Gruppen, die Unterstützung bieten, und viele Patienten. Denn selten sind diese mit viel Leid verbundenen Krankheiten in ihrer Summe nicht. Rund vier Millionen Menschen sind in Deutschland davon betroffen.

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