Tag Krebs-Selbsthilfe

Unabhängige Krebs-Selbsthilfe macht den Unterschied – Individuelle Wege, gemeinsames Ziel

Bonn, den 03.02.2025 – „United by Unique“ – „Gemeinsam einzigartig“ unter diesem internationalen Motto steht der Weltkrebstag in den kommenden drei Jahren. Eine Botschaft, die die Arbeit der Menschen im Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e. V. (HKSH) in Deutschland widerspiegelt. Während 2022 weltweit etwa 20 Millionen Menschen eine Krebsdiagnose laut Internationaler Agentur für Krebsforschung (https://www.iarc.who.int/news-events/global-cancer-burden-growing-amidst-mounting-need-for-services/) erhielten und in Deutschland nach dem Zentrum für Krebsregisterdaten (https://www.krebsdaten.de/Krebs/DE/Home/homepage_node.html) jährlich über 500.000 Neuerkrankungen verzeichnet werden, zeigt sich: Jeder Krankheitsverlauf ist so einzigartig wie der Mensch dahinter.

Die moderne Krebsforschung bestätigt: Kein Tumor gleicht dem anderen. Entsprechend individuell müssen die Therapieansätze sein. Doch Menschen mit Krebs sind mehr als ihre Diagnose. Sie bringen ihre persönlichen Geschichten, Erfahrungen und Bedürfnisse mit. Genau hier setzt die Krebs-Selbsthilfe an.

Stimme der Betroffenen
Das HKSH-BV vertritt mit seinen zwölf Mitgliedsverbänden die Interessen von Krebspatient:innen, Menschen mit genetischer Krebsveranlagung und deren Angehörigen. „Unser Ziel ist eine optimale medizinische und psychosoziale Versorgung bei gleichzeitiger sozialer Teilhabe“, betont Hedy Kerek-Bodden, Vorsitzende des HKSH-BV. „Dabei muss die wirtschaftliche Existenz der Betroffenen gesichert sein.“
Die „Expert:innen in eigener Sache“ im HKSH-BV setzen sich mit vielfältigem ehrenamtlichen Engagement für diese Ziele ein. Auf der Internetseite (https://hausderkrebsselbsthilfe.de/wie-wir-arbeiten/testimonials/)des Dachverbands kommen einige von ihnen stellvertretend zu Wort. Individualität zählt aber auch bei der Bewertung und Weiterentwicklung von therapeutischen Maßnahmen. Besonders wichtig ist dem Verband deshalb die Entwicklung einer nationalen Strategie für patientenorientierte Ergebnismessung (Patient Reported Outcomes).

Prävention als Schlüssel
Wie die Nationale Dekade gegen Krebs sieht auch das HKSH-BV die besondere Rolle der Primärprävention, mit der eine Erkrankung verhindert werden soll. Rund 40 Prozent der Krebs-Erkrankungen könnten so vermieden werden. Es unterstützt deren Social Media Aktion „Kleine Schritte, große Wirkung. Krebsprävention to go“ (#XgegenKrebs, #KleineSchritteGroßeWirkung). Aber auch Früherkennung und Vorsorgeuntersuchungen müssen weiter bekannt und insbesondere umgesetzt werden. Nicht vernachlässigt werden darf außerdem die so genannte Tertiärprävention. Sie ist der Vorsitzenden des HKSH-BV ein besonderes Anliegen. Dazu Kerek-Bodden: „Dabei geht es um das Leben nach und mit einer chronischen Krebserkrankung. Neben der Verhinderung von Rückfällen steht die individuelle Lebensqualität im Fokus.“

Lernen Sie die Krebs-Selbsthilfe kennen
Der 25. Weltkrebstag am 4. Februar 2025 bietet die ideale Plattform, diese wichtigen Themen in die Öffentlichkeit zu tragen. Besuchen Sie unsere Internetseite (https://hausderkrebsselbsthilfe.de/)oder sprechen Sie uns gerne direkt an, um mehr über unsere Arbeit zu erfahren und wie wir gemeinsam den Unterschied machen.

Zum Weltkrebstag
Die Welt-Krebsorganisation ( UICC (https://www.worldcancerday.org/)) koordiniert den Weltkrebstag. Sie hat mehr als 1.120 Mitgliederorganisationen in 172 Ländern. Darunter sind bürgerschaftliche Gruppen und Krebs-Selbsthilfe, Institutionen aus Forschung und Versorgung, Ministerien und Public Health-Einrichtungen. Am 4. Februar 2025 findet der Weltkrebstag zum 25. Mal statt.

Das Haus der Krebs-Selbsthilfe-Bundesverband e. V. (HKSH-BV) wurde 2015 gegründet und vereint zwölf bundesweit unabhängig organisierte Krebs-Selbsthilfeverbände mit etwa 1.500 Selbsthilfegruppen. Sie decken die Krebserkrankungen von über 80 Prozent der ca. 4,5 Millionen Betroffenen in Deutschland ab. Der Bundesverband und seine Mitgliedsverbände geben den an Krebs Erkrankten, den Menschen mit einer erblichen Veranlagung für eine Krebserkrankungen und den Angehörigen eine Stimme. Sie engagieren sich für die Umsetzung ihrer Interessen.
Das HKSH-BV ist gemeinnützig und wird umfassend von der Stiftung Deutsche Krebshilfe gefördert, unter deren Schirmherrschaft sie steht. Es ist unabhängig von Interessen und finanziellen Mitteln der Pharmaindustrie und anderer Wirtschaftsunternehmen des Gesundheitswesens.

Kontakt
Haus der Krebs-Selbsthilfe-Bundesverband e.V.
Bernd Crusius
Thomas-Mann-Straße 40
53111 Bonn
0174-9750801
www.hausderkrebsselbsthilfe.de

zielGENau – Patienten-Netzwerk für personalisierte Lungenkrebstherapie tritt Dachverband bei

Bonn, 08.01.2025 – Der Bundesverband Haus der Krebs-Selbsthilfe (HKSH-BV) wächst: Das Patienten-Netzwerk zielGENau – spezialisiert auf personalisierte Lungenkrebstherapien – ist dem Dachverband beigetreten. Mit der Aufnahme verstärkt das HKSH-BV seine Position als Interessenvertretung für Krebspatient:innen in Deutschland.

zielGENau bietet Betroffenen mit genomisch bedingtem Lungenkrebs sowie ihren Angehörigen eine Plattform für den Austausch von Wissen und Erfahrungen. Das Netzwerk setzt sich dafür ein, dass alle Patient:innen Zugang zu personalisierten Therapien erhalten – also Behandlungsansätzen, die auf einer molekular-genetischen Diagnostik basieren. Hierfür organisiert zielGENau mutationsspezifische Patientengruppen und unterstützt die patientenzentrierte Forschung sowie die Entwicklung innovativer Therapieoptionen. Seit seiner Gründung im Jahr 2020 hat der Verein rund 1.000 Patient:innen erreicht und betreut sie in Online-Gruppen sowie zunehmend in Treffen vor Ort. Patient:innen mit anderen Lungenkrebsarten werden fallweise beraten.

Lungenkrebs, in der Fachsprache Bronchialkarzinom, zählt zu den häufigsten Krebserkrankungen in Deutschland. Laut dem Zentrum für Krebsregisterdaten rangierte Lungenkrebs 2022 mit 13 % der Neuerkrankungen bei Männern auf Platz 2 und mit knapp 10 % bei Frauen auf Platz 3. Rund 50 % der Patient:innen mit einem Adenokarzinom, der häufigsten Form des nicht-kleinzelligen Lungenkarzinoms (NSCLC), weisen laut dem Nationalen Netzwerk Genomische Medizin Lungenkrebs eine bekannte Treibermutation auf.

„Mit zielGENau gewinnen wir einen engagierten Partner, der unsere Arbeit bereichert und unser Spektrum erweitert“, erklärt Hedy Kerek-Bodden, Vorsitzende des HKSH-BV. „Das Netzwerk bringt wertvolle Impulse für die innerverbandliche Weiterentwicklung und zur Umsetzung der personalisierten Medizin. Eine weitere wichtige Gruppe von Betroffenen wird nun vom Dachverband mit vertreten.“ Bärbel Söhlke, Mitbegründerin und Vorstandsmitglied von zielGENau, hebt die besonderen Bedürfnisse von Patient:innen mit mutationsgetriebenem Lungenkrebs hervor: „Zu oft bleibt die ursächliche Genmutation unentdeckt, obwohl eine gezielte Behandlung den Betroffenen eine deutlich bessere Lebensqualität und Überlebenschancen ermöglichen kann. Deshalb fordern wir eine flächendeckende molekulare Diagnostik für alle NSCLC-Patient:innen und setzen uns dafür ein, die Versorgungssituation nachhaltig zu verbessern.“ Die Mitgliedschaft im HKSH-BV ist für zielGENau ein bedeutender Schritt. „Durch die Zusammenarbeit innerhalb des Dachverbands können wir unsere Anliegen gemeinsam mit anderen Mitgliedsorganisationen wirkungsvoller in die gesundheitspolitische Diskussion einbringen“, so Söhlke. „Wir freuen uns, Teil dieser starken Gemeinschaft zu sein.“

Weitere Informationen zu zielGENau: https://www.zielgenau.org/

Das Haus der Krebs-Selbsthilfe-Bundesverband e. V. (HKSH-BV) wurde 2015 gegründet und vereint zwölf bundesweit unabhängig organisierte Krebs-Selbsthilfeverbände mit etwa 1.500 Selbsthilfegruppen. Sie decken die Krebserkrankungen von über 80 Prozent der ca. 4,5 Millionen Betroffenen in Deutschland ab. Der Bundesverband und seine Mitgliedsverbände geben den an Krebs Erkrankten, den Menschen mit einer erblichen Veranlagung für eine Krebserkrankungen und den Angehörigen eine Stimme. Sie engagieren sich für die Umsetzung ihrer Interessen.
Das HKSH-BV ist gemeinnützig und wird umfassend von der Stiftung Deutsche Krebshilfe gefördert, unter deren Schirmherrschaft sie steht. Es ist unabhängig von Interessen und finanziellen Mitteln der Pharmaindustrie und anderer Wirtschaftsunternehmen des Gesundheitswesens.

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Internationaler Tag des Ehrenamtes 2023

Bonn, 4. Dezember 2023 – Selbsthilfe lebt maßgeblich durch das ehrenamtliche Engagement von Betroffenen, die ihre Freizeit einsetzen für die Beratung von Betroffenen, die Organisation des Erfahrungsaustausches, die Betreuung von Infoständen, die Durchführung von Informationsveranstaltungen, für Fortbildungen sowie für die Vertretung der Patienteninteressen im Gesundheitssystem. Das Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e. V. (HKSH-BV) fordert, dieses Engagement umfassend zu fördern. Auch die Krankenkassen sieht der Verband in der Pflicht.

Das Ehrenamt ist ein fester Bestandteil der Arbeit aller zehn Mitgliedsverbände im Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e. V. (HKSH-BV). Der alljährliche Internationale Tag des Ehrenamtes am 5. Dezember ist ein guter Anlass, auf die Leistungen der ehrenamtlich Engagierten für den Einzelnen wie für die Gesellschaft als Ganzes aufmerksam zu machen.

Das Ehrenamt ist eine tragende Säule im deutschen Gesundheitssystem. Der Gesetzgeber trägt dem Rechnung, indem die gesetzliche Krankenkassen nach § 20 h des Sozialgesetzbuchs V verpflichtet sind, die Selbsthilfe zu fördern. Hinzu kommt eine steuerliche Regelung nach § 3 Nr. 26a Einkommensteuergesetz. Sie wird als Ehrenamtspauschale bezeichnet. Mit diesem Freibetrag werden Einnahmen aus nebenberuflichen gemeinnützigen Tätigkeiten für steuerbegünstigte Körperschaften bis zu einem Betrag von 840 Euro im Jahr steuerfrei gestellt.

Diese Ehrenamtspauschalen werden von den Krankenkassen jedoch ausdrücklich aus der Förderung ausgeschlossen; so bestätigt in deren gemeinsamen Rundschreiben 2024. Aus Sicht des HKSH-BV steht dieser Ausschluss im Widerspruch zur gesetzlichen Verpflichtung der Selbsthilfeförderung. Dazu Hedy Kerek-Bodden, Vorsitzende des HKSH-BV: „Selbsthilfe muss unabhängig von finanziellen Mitteln der Pharmaindustrie und von Wirtschaftsunternehmen im Gesundheitswesen sein. Die Erstattung der Ehrenamtspauschale im Rahmen der Selbsthilfeförderung durch die gesetzlichen Krankenkassen kann diese Unabhängigkeit unterstützen.“ Sie fordert daher ein Umdenken bei den Verantwortlichen in den Krankenkassen.

Wenngleich Ehrenamtspauschalen nur einen kleinen Baustein in der finanziellen Förderung darstellen, so ist hier eine schnelle und unbürokratische Verbesserung des ehrenamtlichen Engagements durch den Gesetzgeber möglich. Angesichts von Inflation und hohen Energiepreisen müsse die Ehrenamtspauschale dringend erhöht werden sowie die gesundheitliche Selbsthilfe und die Patientenbeteiligung in den Katalog der begünstigten Tätigkeiten für die Gewährung des sogenannten Übungsleiterfreibetrages von derzeit 3.000 Euro aufgenommen werden. „Wenn die Krebs-Selbsthilfe weiterhin wichtige Aufgaben im Deutschen Gesundheitssystem übernehmen soll, wie beispielsweise die psychosoziale Unterstützung von Betroffenen und die Beteiligung in Forschung und Gremien als Patientenvertretende, dann müsse ehrenamtlich engagierten Menschen diese Vergünstigungen gewährt werden“, so Kerek-Bodden. „Das ist schon lange überfällig.“

Zum Internationalen Tag des Ehrenamtes:
Die Vereinten Nationen (UN) haben 1985 den 5. Dezember zum „Internationalen Tag des Ehrenamtes“ erklärt. Dieser ersetzt den zuvor in Deutschland am 2. Dezember begangenen Tag des Ehrenamts.

Das Haus der Krebs-Selbsthilfe-Bundesverband e. V. (HKSH-BV) wurde 2015 gegründet und vereint zehn bundesweit unabhängig organisierte Krebs-Selbsthilfeverbände mit etwa 1.500 Selbsthilfegruppen. Sie decken die Krebserkrankungen von 80 Prozent der ca. 4,5 Millionen Betroffenen in Deutschland ab. Der Bundesverband und seine Mitgliedsverbände geben den an Krebs Erkrankten, den Menschen mit einer erblichen Veranlagung für eine Krebserkrankungen und den Angehörigen eine Stimme. Sie engagieren sich für die Umsetzung ihrer Interessen.
Das HKSH-BV ist gemeinnützig und wird umfassend von der Stiftung Deutsche Krebshilfe gefördert, unter deren Schirmherrschaft sie steht. Es ist unabhängig von Interessen und finanziellen Mitteln der Pharmaindustrie und anderer Wirtschaftsunternehmen des Gesundheitswesens.

Kontakt
Haus der Krebs-Selbsthilfe-Bundesverband e.V.
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Zum internationalen Aktionstag weist das Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e. V. auf die Leistungen der unabhängigen Krebs-Selbsthilfe für an Krebs erkrankte Menschen und ihre Angehörigen hin.

Bonn, 03. Februar 2023 – Am 4. Februar findet der Weltkrebstag zum 23. Mal statt. Für das Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e.V. (HKSH-BV) die Gelegenheit, auf die Angebote und Leistungen der unabhängigen Krebs-Selbsthilfe aufmerksam zu machen.

Jedes Jahr erkranken über 500.000 Menschen neu an Krebs. Etwa 4,5 Millionen leben mit oder nach dieser Krankheit in Deutschland („Cancer Survivors“). Bei etwa 2,6 Millionen von ihnen liegt die Krebsdiagnose bereits fünf oder mehr Jahre zurück. Mehr als ein Drittel der sogenannten Langzeitüberlebenden betrachtet sich noch viele Jahre nach der Erkrankung als Krebspatient:in. Unabhängig, ob direkt nach Diagnosestellung, in Therapie und Rehabilitation oder als Langzeitüberlebende: Der Austausch zwischen Betroffenen ist unersetzbar. „Nur wer selbst an Krebs erkrankt ist, kann die Ängste und Sorgen anderer Betroffener auch im Umgang mit Angehörigen, Freund:innen oder Kolleg:innen aus eigener Erfahrung nachvollziehen. Diese Betroffenenkompetenz ist unersetzbar“, erläutert Hedy Kerek-Bodden, Vorsitzende des HKSH-BV. „Organisationen der unabhängigen Krebs-Selbsthilfe geben Halt, machen Mut und bieten Raum zum Austausch – auch in digitaler Form.“
Sie geben direkt und verlässlich Informationen. Als Patientenvertreter:innen setzen sie sich ausschließlich für die Belange und Bedürfnisse der Erkrankten und ihrer Angehörigen ein. Sie beteiligen sich in Forschung und Versorgung, um sich entsprechend dem Motto des Weltkrebstages „Versorgungslücken schließen“ für eine verbesserte Situation der Betroffenen einzusetzen. „Unsere Krebs-Selbsthilfeorganisationen fördern und unterstützen aktiv sowie nachhaltig die Durchsetzung der Ziele und Maßnahmen des Nationalen Krebsplans und der Nationalen Dekade gegen Krebs“, so Kerek-Bodden.

Das HKSH-BV und seine zehn Mitgliedsverbände sind unabhängig von Interessen und finanziellen Mitteln der Pharmaindustrie und den Wirtschaftsunternehmen des Gesundheitswesens. Der Dachverband und seine Mitglieder werden von der Deutschen Krebshilfe finanziell gefördert. Freiwillig haben sie sich zu strengen Kriterien bei der Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen verpflichtet. Deshalb wird bei allen Aktivitäten die inhaltliche Unabhängigkeit gewährleistet. Weder die persönliche Unterstützung einzelner Betroffener noch die Interessenvertretung für alle Betroffenen dürfen mitbestimmt sein durch geschäftliche, berufliche oder institutionelle Interessen von Personen, Gruppen und Organisationen, die an der Versorgung von an Krebs erkrankten Menschen mitwirken. „Die konsequente Freiheit von kommerziellen Interessen schafft Glaubwürdigkeit und Vertrauen“, unterstreicht Kerek-Bodden. „Sie bedeutet aber auch Einschränkung, weil z. B. nur ein beschränkter Etat für öffentlichkeitswirksame Auftritte vorhanden ist“, führt die Vorsitzende weiter aus.

Betroffene und Angehörige erkennen unabhängige Selbsthilfeorganisationen daran, dass sie transparent ihre Finanzierung und Organisationsstrukturen offenlegen und Verantwortliche benannt werden. Es wird keine Werbung für Wirtschaftsunternehmen im Gesundheitswesen gemacht und auf deren Spenden verzichtet.
Weitere Informationen über die Zusammenarbeit von Krebs-Selbsthilfe-Verbänden mit Pharma- und anderen Wirtschaftsunternehmen im Gesundheitswesen gibt es auf der Internetseite (https://www.krebshilfe.de/helfen/rat-hilfe/selbsthilfe/#c23296) der Stiftung Deutsche Krebshilfe.

Zum Weltkrebstag:
Die Welt-Krebsorganisation (UICC) koordiniert den Weltkrebstag, an dem eigenen Angaben zufolge fast 1.187 Mitgliedsorganisationen in weltweit 172 Ländern mit 58 Partnerorganisationen teilnehmen.

Das Haus der Krebs-Selbsthilfe-Bundesverband e.V. (HKSH-BV) wurde 2015 gegründet und vereint zehn bundesweit unabhängig organisierte Krebs-Selbsthilfeverbände mit etwa 1.500 Selbsthilfegruppen. Sie decken die Krebserkrankungen von 80 Prozent der ca. 4,5 Millionen Betroffenen in Deutschland ab. Das HKSH-BV ist gemeinnützig und wird umfassend von der Stiftung Deutsche Krebshilfe gefördert, unter deren Schirmherrschaft sie steht. Es ist unabhängig von Interessen und finanziellen Mitteln der Pharmaindustrie und anderer Wirtschaftsunternehmen des Gesundheitswesens.

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